Lilith (14) leerde haar broer Ernest praten met gebaren, nu mag ze koning Filip snelcursus geven: “Of je iets met één of twee handen uitbeeldt, betekent een wereld van verschil”
Staat er straks geen gebarentolk meer aan de zijde van koning Filip bij zijn jaarlijkse kerstboodschap? Het zou zomaar kunnen, nu Lilith Appeltans (13) en haar broer Ernest (10), die het Syndroom van Down heeft, dinsdag bij hem op audiëntie mogen. Het meisje leert anderen aan de hand van filmpjes ‘spreken met gebaren’ op smogjemee.be en is er zo mee verantwoordelijk voor dat mensen met een beperking makkelijker met hun familie of vrienden kunnen communiceren. Vijf jaar na de lancering van haar website, heeft Lilith bijna 400 gebaren online gezet en bereikt ze dagelijks honderden gezinnen, scholen en instellingen.
Gaan ze in het gezin Appeltans in het West-Vlaamse Roeselare met elkaar in gesprek, dan is de kans zeer groot dat er niet alleen woorden, maar ook gebaren aan te pas komen. Ooit was dat anders. “Ernest werd geboren met het syndroom van Down en naarmate hij opgroeide was het duidelijk dat hij zich niet of nauwelijks kon uiten. Dan schreeuwde hij vaak. Uit onmacht, omdat niemand meteen begreep wat hij bedoelde”, zuchten papa Ward en mama Tine Busschaert. “Via de thuisbegeleidster raakten we gelukkig vrij vlug in contact met De Vleugels, een expertisecentrum op het vlak van taalontwikkeling bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking. Zij wezen ons op het bestaan van SMOG, een vereenvoudigde variant op gebarentaal die in de jaren ’80 in ons land is ontwikkeld. Het grote verschil met gebarentaal is dat bij SMOG sleutelwoorden in een gesproken zin ondersteund worden door een gebaar. De logopediste leerde Ernest de basis aan en tot onze vreugde was hij er meteen mee weg. Hij leerde in een mum van tijd tientallen woorden. Er ging voor ons gezin een heel nieuwe wereld open. Eén waarin we elkaar eindelijk echt konden begrijpen en de frustratie bij onze zoon achterwege bleef.”
Sterkere band
Lilith bleek meteen mee te zijn en verdiepte zich ook in SMOG. “Ik was amper zes toen ik er voor het eerst over hoorde, maar voor mij was het dé kans om met mijn broertje te kunnen spreken”, vertelt ze. “Het heeft onze band alleen maar sterker gemaakt. We merkten thuis wel dat hij enorm vlug nieuwe woorden oppikte. Het ging zo snel dat we bijna niet meer konden volgen. Omdat hij in de opvang en later op school veel met anderen zou willen communiceren, maar dat zij die gebarentaal wellicht niet zouden kennen kwam mijn papa op het idee van smogjemee.be, een website waar ik aan de hand van filmpjes anderen allerlei SMOG-woorden aanleer.”
In 2018, precies op de vijfde verjaardag van Ernest, lanceerde het gezin de website. “Tegen de avond waren we bedolven onder de positieve reacties. Er was duidelijk nood aan zo’n initiatief”, zegt mama Tine. “Je kan hier en daar wel een SMOG-cursus volgen of een handboek kopen, maar iets online kunnen opzoeken en het meteen in de praktijk omzetten is natuurlijk veel makkelijker. In het begin legden we de focus op basiswoorden, maar gaandeweg kwamen er andere thema’s aan bod.”
Van dieren tot hobby's
En zo komt het dat iedereen op de site Lilith woorden uit ruim dertig thema’s kan zien uitbeelden en -spreken. Van de kleuren over de seizoenen tot vraag- en werkwoorden. Op het ene filmpje zie je een nog wat bedeesde achtjarige Lilith gebaren bovenhalen voor dieren als varkens en schapen, in een andere categorie is ze plots enkele jaren ouder en heeft ze het over ergens op stap gaan of hobby’s als voetballen en dansen. “Een leuke bijkomstigheid voor ons, want via de site zien we ze dus ouder worden”, glimlacht papa Ward. Ik denk dat de sleutel van het succes is dat veel mensen zich met Lilith kunnen identificeren. Vervang Lilith door een volwassene en het zou niet zo goed werken. De filmpjes nemen we met tussenpozen op, al zat er door corona natuurlijk een lange pauze in. De logopediste mocht toen niet aan huis komen om die woorden aan ons te leren voor Lilith ze in een filmpje kon uitbeelden.”
Om alles juist te doen komt er heel wat bij kijken. “We doen zeker niet zomaar wat”, verzekert Lilith. “Voor het filmpje online staat passeert het langs meerdere logopedisten, om zeker te zijn dat de gebaren juist in beeld komen. Het gebeurt geregeld dat dat we een filmpje nog eens moesten opnemen omdat ik iets te traag of te vlug doe. Ook als je per ongeluk iets met twee handen in plaats van met één doet kan dat een wereld van verschil betekenen. Zo beeld je ‘bang’ met één hand uit, maar doe je datzelfde gebaar met twee handen dat betekent het ‘nat’. Of ik een favoriet gebaar heb? Ik hou wel van het woord ‘muziek’, dat je aan de hand van een dirigeer-gebaar toont. Al mag je dat niet verwarren met ‘feest’, waar dezelfde beweging, maar dan met lusjes aan te pas komt. Je ziet, het vergt wat oefening”, lacht ze.
Vierhonderd woorden
De site telde ooit honderd basiswoorden, ondertussen prijken er vierhonderd op. “En dat is iets waar ik best trots op ben”, glundert Lilith. “Ik had ook helemaal niet verwacht dat dit verhaal zo ging groeien. Soms heb ik helemaal niet door wat die filmpjes voor andere mensen kan betekenen. Mijn ouders tonen wel af en toe positieve reacties die ze binnen krijgen. Zo kregen we recent nog een lief berichtje van een mama die zegt dat ze dankzij ons weer met haar zoontje kan communiceren.”
Zelfs koning Filip blijkt nu onder de indruk van het werk van Lilith. Ze werd voorgedragen voor het burgerinitiatief Be Heroes en is volgens het Paleis zo “één van de alledaagse helden die met kleine daden een groot verschil kunnen maken en die ver van alle aandacht het beste van zichzelf geven om anderen te helpen.” Daardoor mocht ze deze zomer al aanwezig zijn op het defilé op 21 juli, maar dinsdag volgt nog een persoonlijke ontmoeting met de vorst. “Dat had ik helemaal niet zien aankomen, zeker omdat er bij de andere aanwezigen mensen zitten die iemands leven hebben gered”, zegt ze. “Dan verwacht je zoiets niet meteen, maar ik ben uiteraard heel vereerd.”
Sjerp
“Welk woord ik de koning zeker wil leren? Het woord ‘koning’, natuurlijk!” knipoogt Lilith. “Dat beeld je uit met een sjerp, dus ik hoop dat hij die dag een lint aan heeft. Op die manier zal mijn broer hem vlugger herkennen. Een kroon uitbeelden ga ik niet doen, want dat valt makkelijk te verwarren met de mijter die we ‘tekenen’ als we Sinterklaas bedoelen”, lacht ze. De jongedame ziet het dan ook helemaal zitten dat ze bij de vorst op bezoek mag, ook al is ze daar een beetje nerveus voor. “Al denk ik wel dat Ernest er voor zal zorgen dat het er gemoedelijk aan toe gaat. De enige koning die hij kent is de koning uit Kabouter Plop, dus we gaan hem nog even moeten uitleggen dat hij straks op bezoek mag bij de ‘baas’ van ons land (lacht).”
